국제구호개발 NGO 월드쉐어는 선천성 희귀질환 ‘당원병’을 앓고 있는 국내 아동을 대상으로 특수전분 지원 캠페인을 진행하고 있다. 최근 네이버 해피빈 모금이 목표 금액 100%를 조기 달성하며 당원병 아동에 대한 사회적 관심도 높아지고 있다.
이때 아이들의 생명을 지키는 핵심이 ‘특수전분’이다. 특수전분은 체내에서 천천히 흡수돼 최대 8시간까지 혈당을 안정적으로 유지하도록 돕는 특수 식이 제품이다. 잠들기 전 섭취하면 밤사이 반복적으로 깨지 않아도 되기 때문에 아이들이 안정된 수면을 취할 수 있다.
하지만 비용 부담은 큰 것이 현실이다. 특수전분 1회 분 가격은 1만3000원에서 1만5000원 수준이며, 한 아이가 하루 1팩을 꾸준히 섭취할 경우 관련 관리 비용을 포함해 월 100만원 이상이 필요하다. 이 때문에 많은 가정이 충분한 양을 사용하지 못하고, 상대적으로 혈당 유지 시간이 짧은 일반 전분에 의존하고 있다.
당원병 환아의 부모는 특수전분을 넉넉히 준비해 줄 수 있다면 아이가 밤에 푹 잘 수 있을 텐데, 비용 때문에 충분히 사주지 못해 늘 미안하다고 밝혔다.
월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 “특수전분은 아이들의 생명과 직결된 필수품이지만 비용 부담으로 어려움을 겪는 가정이 많다. 아이들이 또래처럼 밤새 깨지 않고 잠들 수 있도록 지속적인 관심과 참여를 부탁드린다”고 말했다.
국내 당원병 환아들을 위한 캠페인은 월드쉐어 공식 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 일시후원 또는 정기후원으로 특수전분 지원에 동참할 수 있다.
한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.
월드쉐어 소개
월드쉐어는 유엔 경제사회 이사회(UN ECOSOC) 특별협의지위를 획득한 국제구호개발 NGO 단체로서 전 세계 20여 개국에서 아동그룹홈과 1:1 아동결연, 교육지원, 식수위생, 의료보건, 긴급구호 사업 분야에서 활발하게 활동하고 있다. 자세한 사항은 월드쉐어 홈페이지를 통해 확인할 수 있다.
